A Ética na clínica e sexologia com pessoas com perturbações neurodesenvolvimentais.

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As questões de ética nas intervenções clínicas relacionadas com a sexualidade de jovens com perturbações neurodesenvolvimentais[1] têm particularidades especiais sobre as quais vale a pena refletir, pois levam a que questionemos também as nossas atitudes sobre sexualidade, deficiências, relações interpessoais e sexuais, entre outras, e como estas criam barreiras (ou oportunidades) na vida relacional e sexual dos jovens.

A convenção das Nações Unidas dos Direitos das Pessoas com Deficiências (Nações Unidas, 2006) e a Organização Mundial de Saúde (WHO, 2010) defendem a vivência de uma sexualidade saudável, digna e em igualdade para todos, mas os obstáculos a que tal se realize existem e, por vezes, somos nós que os criamos e/ou mantemos enquanto técnicos de saúde, familiares ou educadores.

A esterilização definitiva em mulheres com perturbações neurodesenvolvimentais iniciou nos anos do pós 25 de Abril a discussão sobre a sexualidade de pessoas com défice cognitivo e o seu direito à autodeterminação na sua capacidade reprodutiva. As linhas de orientação terapêuticas atuais apontam claramente para opções contracetivas mais dignas e respeitosas da saúde, mas também dos desejos hipotéticos ou futuros de uma vida sexual ativa por exemplo com a contracepção injectável ou intradérmica, como implante, que permite uma utilização e eficácia menos dependente da regularidade da toma. A evolução dos métodos contraceptivos foi um importante contributo importante para que a abordagem da saúde sexual das pessoas com perturbações neurodesenvilmentais pudesse ser flexibilizada e ajustada ao estilo de vida e às opções de cada pessoa e de cada família.

A acessibilidade e diversidade da contraceção colocam na linha da frente a problemática do processo de tomada de decisão e da informação dos jovens com perturbações neurodesenvilmentais comparativamente aos jovens sem perturbações na sua saúde sexual e reprodutiva. A menor informação e as competências de decisão em saúde são menores nos jovens com perturbações neurodesenvolvimentais, pelo que os técnicos de saúde confrontam-se com uma menor compreensão dos próprios sobre o que é a contracepção, para que serve e, em última análise, se desejam fazê-la. Na grande maioria das vezes são os pais e tutores legais que decidem e o envolvimento dos jovens fica aquém de uma tomada de decisão consciente e responsável.

O consentimento na saúde, para tratamentos ou outras intervenções clínicas, levanta a complexidade com que técnicos de saúde e tutores se confrontam, dadas as menores competências referidas, conhecimentos e autonomia dos jovens com perturbações neurodesenvolvimentais sobre saúde e saúde sexual. Como bem aponta Sheryl Civjan, o equilíbrio entre as limitações das capacidades das pessoas com perturbações neurodesenvolvimentais, que não lhes permitem determinadas decisões conscientes, e a tomada de decisão dos seus cuidadores ainda assim respeitando a sua autonomia, não é de fácil resolução (Civjan, 1996). Uma educação para a sexualidade pode sem dúvida ultrapassar muitas limitações, de modo adaptado a cada pessoa, com as suas perturbações, mas também com as suas capacidades funcionais.

A confidencialidade e privacidade dos jovens com perturbações neurodesenvolvimentais são também de difícil equilíbrio, sendo a sexualidade uma área particularmente sensível. Nos jovens com perturbações neurodesenvolvimentais a dependência das famílias e dos tutores legais coloca os técnicos de saúde perante uma necessidade constante de análise ético-deontológica. A partilha de informação deve ser feita para garantir o benefício do jovem, mas apenas no que for estritamente necessário (Código Deontológico dos Psicólogos Portugueses, 2011). A necessidade de protecção dos riscos de natureza sexual, desde a exploração, a violência e os abusos sexuais nos jovens com perturbações neurodesenvolvimentais é fundamental; mas apenas caso a caso e com ponderação se devem divulgar dados conhecidos em consulta aos tutores legais e tendo em conta os benefícios para os próprios. O respeito pela privacidade dos jovens com perturbações neurodesenvolvimentais sofre ainda várias invasões consequentes da falta de autonomia dos cuidadores, confundindo as aprendizagens do que são comportamentos adequados em privado ou em público (Fedoroff & Richards, 2012). Por exemplo, um jovem com comportamentos masturbatórios desadequados em público, que podem mesmo ser considerados crime, pode não ter conhecimentos sobre o que é adequado fazer em público, em termos sexuais, nem ter oportunidade de se satisfazer sexualmente, num momento e locais socialmente adequados em com respeito pela sua privacidade. Como referem Federoff e Richards, o problema não é a masturbação em sim mesma, mas sim os seus conhecimentos, competências e autonomia na discriminação do que é (des)adequado em público e em privado (Fedoroff & Richards, 2012). Tais conhecimentos e competências podem ser transmitidos e adaptados a cada jovem, através de intervenções clínicas e de aconselhamento educativo em sexualidade.

Uma terceira questão ética prende-se com as atitudes negativas e não permissivas da sociedade e dos cuidadores face a à sexualidade destes jovens e adultos emergentes com perturbações neurodesenvolvimentais, que criam barreiras difíceis de ultrapassar para se alcançar os direitos a uma vivência saudável e prazerosa. Um exemplo de difícil conciliação entre os valores dos responsáveis legais e as necessidades dos jovens com desejos e impulsos sexuais são a possível interpretação por parte dos pais de comportamentos relacionais e sexuais dos jovens com perturbações neurodesenvolvimentais como constituindo abusos sexuais, exploração ou manipulação entre pares. Um exemplo relevante neste contexto são as atracções, desejos ou mesmo relações com pares do mesmo sexo, quando os valores familiares ou dos principais cuidadores não encaram a homossexualidade como uma orientação sexual tão aceitável como a heterossexualidade. O papel do técnico de saúde deve promover a dignidade e a igualdade de qualquer orientação sexual, mas pode chocar com atitudes negativas de tutores legais, com expectativas de controlo e repressão que não são éticas nem clinicamente realistas.

Os direitos sexuais dos jovens com perturbações neurodesenvolvimentais podem e devem ser respeitados e protegidos a fim de proporcionar-lhes um bem-estar físico, emocional, psicológico e social. É importante não apenas abordar a sexualidade numa perspetiva reprodutiva ou de ausência de doença e/ou disfunção, mas incluir também uma abordagem positiva e respeitosa, de forma a possibilitar uma experiência mais agradável e segura, isenta de coerções, discriminações e violência. A ética e deontologia dos técnicos de saúde pode ser um motor de mudança de atitudes e valores, de inclusão e promoção da igualdade e dignidade de todos, com consciência da diversidade de cada pessoa, perturbação, família e contexto de vida.

[1] Referimo-nos a um grande grupo de perturbações, que podem incluir pessoas com trissomia 21, perturbações do espetro do autismo, perturbações do desenvolvimento intelectual, ou outros síndromes e dificuldades de aprendizagem, com diferentes níveis de funcionalidade e competências. Destacamos que mais importante que as caracterizações funcionais de cada perturbação em si mesma é o grau de défice cognitivo associado, variável em cada pessoa, que tem consequências na autonomia e compreensão do mundo com consequências na vivência da sexualidade nestas perturbações.

Referências Bibliográficas

Civjan, S. R. (1996). Being Human: Issues in sexuality for people with developmental disabilities. Bioethics forum(Fall), 31-36.

Código Deontológico dos Psicólogos Portugueses, (2011).

Fedoroff, J. P., & Richards, D. (2012). Innovative Approaches to Ethical Issues in the Care of People with Intellectual Disabilities and Potentially Problematic Sexual Behaviours. Journal of Ethics in Mental Health, 7.

Organization., W. H. (2010). Measuring sexual health: Conceptual and practical considerations and related indicators. Geneva, Switzerland.

Assembleia das Nações Unidas. (2006). Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência. Nova Iorque.

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